社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會  
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關於

♥屬於罕見疾病中的一種疾病
  脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA),是一種因SMN1 (survival motor neuron 1)基因缺陷,使全長SMN蛋白質產量不足,導致脊髓的前角運動神經元退化,造成肌肉無力及萎縮的一種遺傳性疾病。SMA是世界上遺傳性疾病中造成嬰兒死亡率最高的疾病。
  SMA的發病率,在全世界發病率為1/10,000,等同台灣SMA並有約有2,300人。
  依發病的早晚及預後不同可分為以下四型:
I (嚴重型):0~6個月發病,無法坐。
II (中間型):0~18個月發病,無法行走,可獨自坐立。
III (輕型):18個月以後發病,可獨自行走,但運動功能常隨時間退化,爾後需使用輪椅。
IV (成人型):18歲以後發病,極少見,會走(症狀較輕)。

♥本會簡介
  有鑑於社會對脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy , 簡稱SMA)之認知及對病友照顧的不足,由多年致力於小兒神經醫學研究之鐘育志醫師與一群SMA病友們於民國94年共同成立「社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」。
  SMA病友的智力發展與一般人無異,並具合群及利他性格;病友期望擁有正常受教權、無障礙生活環境、各種社會活動參與權,以期將所學貢獻並回饋於社會。
  而有別於其他公益相關團體,提供喘息服務、團體聚會等服務內容,卻因服務對象複雜而無法對症下藥。本會期待能藉由結合各個致力研究脊髓性肌肉萎縮症專業領域,而給予病友們確切需要的服務,可以因為瞭解而給予病友們最大的支持。

♥宗旨
一、提高社會對SMA的認識。
二、協助爭取、維護和保障病友的各種福利和權益。
三、提供病友和家屬相關資訊與專業支援。
四、增進病友和家屬間的相互支援與鼓勵。
五、促進SMA相關學術與醫療研究發展。
六、促進國際間SMA病友的合作與交流。

♥我們提供的服務
一、提供醫療諮詢和全方位整合服務。
二、每年舉辦相關醫療演講或研討會,促進SMA相關研究,並提供最新醫療資訊。
三、充實醫療專業人員專業知能,提升醫療品質。
四、培養病友接受定期健康評估,深植預防重於治療的觀念。
五、辦理就學轉銜及班級校園宣導,提升友善就學環境,幫助病友共融學習。
六、整合社會福利資訊,保障病友權益。
七、增進社會參與機會,發展多元社會互動能力。
八、提供病友及其照顧者心理支持與情緒紓解,協助自我照顧及建立家庭互助聯絡網。

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